Cilt Hastalığı (İhtiyoz)

[turuncu07]

Aranızda hafif dereceli ihtiyoz hastası olan var mı?
Antalya' da yaşıyorum. Kendim gibi olan kişilerle iletişim kurmak istiyorum.
Uzman doktorlara sorduğumda bu şekilde 500 kişinin Antalya'da yaşadığını söylüyorlar ama bilgi vermiyorlar. Maalesef ülkemizde bizleri biraya getirecek bir yapılanma yok.

[THAMPSONX]

merhaba arkadaşım bende senin gibi ihtiyosis hastasıyım yani kader arkadaşıyıs hastalığın için neler kullanıyosun merak ettim ben yüsüm için vichy vücudum içinde nemlendiriciler kullandım bi ara neotigason die bi hap kullandım ama yan etkisi çok olduğu için bırakmak zorunda kaldım selamlar

[turuncu07]

büyük aralıklarla girebiliyorum.zamanım kısıtlı. msn daha iyi.

[u_k_a_l_a]

msn vermekkk yasakkk arkadaşlarrrrrrr :mean:

[THAMPSONX]

peki o zaman mynet adresine msn mi yazıyorum.slm

[cafein34]

paylaşım için teşekkürler

[dıdem]

selam arkadaşlar ben dıdem. aydında ünv.okuyorum.bende ıhtıyoz hastasıyım tedavı gordum tam olarak geçmedı ama ıyıyım şu an nenlendırıcıler kullanıyorum ve kendıme bakıyorum. manısada evlı iki çocuk annesı bır bayanla tanıştım oda ıhtıyoz 38 yaşında ve gordum kı zamanla geçıyor ama tam olarak degıl.sızınle tanışmak ısterım kader arkadaşlarım.

[Alim]

Arkadaşlar Öncelikle hepinize geçmiş olsun.

Sitemize üye olurken forum kurallarını tam anlamı ile okumadınız sanırım msn adresi vermek ve gereksiz konular açmak yasak.
Yasak olsa ne olur diyorsanız? Cevap: siteye girişinize bir daha izin vermemek elimizde.Lakin ben sizlerin yardımlaşma hevesinizi kırmamak ve çok sert bir admin gibi görünmemek için bu seferlik ses çıkartmıyorum.
Ba husus buraya ihtiyoz (cilt hastalığı) diye bir konu açmışsınız.Nedir bu ihtiyoz? bir allahın kulu yazmamış.Bu hastalığı bilmeyen ve yazdıklarınızdan birşey anlamayan bazı arkadaşlar paylaşım için teşekkürler bile yazmış.El hasıl Her ne kadar geç olsada, zararın neresinden dönersen kardır diyerek konuya ben açıklık getiriyorum.

İHTİYOZ
İhtiyoz a balık pulu hastalığı da denir. Bunun nedeni karakteristik döküntüsünün görünümüdür. Kalıtım yoluyla geçen cilt hastalıkları içinde en sık görülenidir.

Belirtiler : Küçük çocuklarda kuru, pullu cilt.
Bu hastalık genellikle 1 ile 4 yaşları arasında ilk defa ortaya çıkar. Bazen yetişkinlik yıllarında tamamen kaybolup daha ilerde yeniden belirir. En fazla belirgin olan döküntü yerleri dirsekler, dizler ve ellerdir. Genellikle, kışın daha kötü olur. İhtiyoz, atopik dermatitle bağlantılı olabilir.
Tedavi Etkilenen yörelere vazelin sürün ve gece naylonla sarın. Günde iki kere kullanmak kaydıyla laktik asit losyonu ve gece kremi sürmek faydalı olabilir.

Bir kaç resim



[Linkleri görmek için üye olmalısınız...]

[Linkleri görmek için üye olmalısınız...] ([Linkleri görmek için üye olmalısınız...])

([Linkleri görmek için üye olmalısınız...])
([Linkleri görmek için üye olmalısınız...])

[oktay84]

arkadaşlar muhabbeti gördüm siteye üye oldum ben de x-r geçişli ihtiyosis m kışın berbat yazın rahatım önerime gelince okuduğum her yazıda tropikal iklimde yaşam öneriliyor. ilaç bakımından kullandıklarım seba-med yeşil sabun, özellikle banyo için badem yağıda içeren balmandol isimli kutu ilaç yağlandırıcı doktorlar yazıyor! yüz için nıvea tavsiye edrm arkadaş vıchy yazmış oda güzel ayrıca hafif derece de yaşayan arkadaşlar exıpıal lıpo kullanımının mukemmel olmaadığını düşünüyorum hdyro olanı var o daha hafif neden dersenız kardeşm nemlendirici diye kullanım dedi 1 hafta sonra derisinde pullanma meydana geldi lipo kullanınca. saç deriisnde problem varsa fungoral diye medıcal sampuan var tavsiye ederim. genetik tedavisi varmış farelerde denenmış maalesef fareler 3 hafta sonra yıne aynısı olmuş:(((

[THAMPSONX]

Verdiğiniz bilgiler için teşekkür ederim.

[THAMPSONX]

Merhaba arkadaşlar ihtiyosis hastalığı ile ilgili yeni bilgilere ulaşırsanız.benim mail adresime bildirebilirmisiniz. Thampsonx@mynet.com
Şimdiden teşekkürler

[oktay84]

kardeşm emin ol doktorlar bile bilmiyor..ssk da..ben özele gittim deneme yanılma derken en son bazı doğru ilaçlarda devam ediyorum..balmandol güzel bi ilç tavsiye ederm.

[takva1]

Bende ihityosis rahatsızlıgım var.Yazın cildim normal insanlarınki gibi.Kışın beni çok ugraştırıyor.Şifa hastahanesine gittim Babe yulaf özlü krem ve BABE yulaf özlü duş jeli verdiler.Sabah akşam tüm vücüdünuzu kremlemeniz gerekiyor.Tabi zor oluyor:(bunun dışında bitkisel yaglar var inanılmaz güzel. Özellikle tatlı badem yagı hiç bir zararı yok ben kulanıyrum ve çok faydasını görüyorum.Bunun gibi başka degişik yaglar var bunlardan bir karışım yapıp sürmek iyi geliyor.Ben şimdi bir karışım deneyecegim iyi gelirse hemen sizinle paylaşırım .Odanızı nemli tutun.Banyodan sonra kremlenin.Bol su için
.Yıkanmadan önce zeytinyagıyla tatlı badem yagını karıştırıp vücudunuza sürün banyodada mutlaka duş jeli kullanın.Şimdilik bu kadar özel olarak bu konuda konuşmak isteyen kardeşlerim olursa bilgilerimi paylaşırım selametle

[nerta]

ii akşmalar arkadaşlar ben de sizin durumunuzdayım ben a vitamini ve neutrogena dry rough skın kuklanıyorum 450 ml ve 13 ytl oldukca uygun ve en iisi diyebilirim tavsiye ederim kullanmadığım ürün kalmadı bundan çok memnun kaldım bi de balmandol nedir etkisi ne aydınlatırsanız sevinirim

[oktay84]

balmandol ssk hastanelerinde doktorlar tarafından yazılmaktadır. Tıbbi yağ banyosu yazıyor üzerinde 2 senedir kullanıyorum raporla 10 kutuya kadar doktorlar yazıyor.içindeki sıvı vucutta koruyucu örtü gibi kaplıyolar içeriğinde badem yağı ve çeşitli yağlandırıcılar var. cildi banyoda yeterince yumşatıyor ayrıca en kısa neutrogena dry rough skın ı denıcem babe yulaflı krem de ilginç onuda denıcem. ama a vitamının faydasını biliyorum ama çok fazla o içerikde krem bulamadım.bilgilendirme yapan arkadaşlara çok teşk.

[nerta]

avicap die bi vitamin kullanıyorum bayadır faydası oluyo çok fazla olmasada teşekkürler oktay görüşelim sık sık kaybolmayın arkadaşlar

[oktay84]

kardeş görüşelim valla ama bu hastalıkdan kurtulma imkanımız yok gibi düşünsen piyasada yüzlerce ilaçvar bunlar üretilirken tedavi bulunsa bile ilaç firmaları 10 sene açıklanmasına engel olur..valla bu hastalıkla yaşayan insanları merak ediyorum..ya yaşlandıkça berbat bi durum..herkes korkularını yazsa aslında 10 numara olur valla...napalım...

[nerta]

oktaycım benim ki ihtiyoz vulgaris 2 kutu toplam 200 adet neotigason kullandın sanki biraz fayda etti doktorum 2 yıl kullanmam gerektiğini söledi tamamen kurtulmam için ama kesindir demedi ben bu ilacın yan etkilerinden dolayı bıraktım şu an kremlerle rahatlamaya çalışıyorum yaşım ilerledikce cildim yağlanıyor benim daha azaldı eskisene oranla çok iyiyim ama cildimdeki tahribat baya fazla o ortadan kalktıkca ciltteki yaşlanma ortaya çıktı onunla uğraşmaya başladım şimdide baya yol katettim bu konudada eskiye oranla çok rahatım şükür ama var oldğu gerçeğini değiştirmiyor tabi ama bende şöyle söyleyim %50 azalma oldu ilgine teşekkürler arkadaşım görüşürüz hergün girersen bende girerim akşamları özellikle

[THAMPSONX]

merhabalar arkadaşlar o hap belirli bir süre cildi iyileştiriyor rahatlamasına yardımcı oluyor ama tam bi iyileşme sözkonusu değil ben 7 sene kadar kullandım.

[oktay84]

ya arkadaşlar bu ihtiyosis haziran ayına doğru sizdede tamamen banyoda ortadan kalkıyomu resmen güneş yanığından sonra banyoda liflenip cildin normale dönmesi gibi bu arada çok uzun süredir kremlerdenmi bilmem güneşte yandığımda cilt ustundeki dermada soyulma olmuyor ilginçç..hayat uzun arkadaşlar bizim için tek düşündüğüm çok yaşlanınca zaten deri berbat...zor olucak bu tek korkum...o hapları kullanmayı düşünebilirim denemek isterim..ya bide bunun ultra viyole tedavisnden bahsetti doktor bu konuda deneyım sahibi olan varmı acaba veya bilgisi..teşk kader kardeşleri

[oktay84]

ihtiyoz vulgaris 2 kutu toplam 200 adet neotigason kullandın bide yan etksı nedir!!!

[oktay84]

Slide 7-9

TİP 2 - XR GEÇİŞLİ IHTY.

Deri doğumda normal olup,soyulma ve pullanmalar ilk birkaç ayda (Çoğu zaman ilk 1-3 hafta içerisinde) başlar .

Yapışık kahverengi skuamlar gövde ve ekstremitelerdedir .

Arka boyun her zaman tutulmuş olup , diğer fleksüral alanlar da genelde etkilenmiştir .

Sadece Erkekler etkilenir (1/2000-6000 Erkek) .

Steroid Sülfataz eksikliği

Kolesterol Sülfat serum düzeyinde yükselme

Lipoprotein elektroforezinde anormal b -lipoprotein dağılımı .

Yetişkinlerde Corneal Opasiteler

Skuamlar Vulgar tiptekilerden daha büyük ve daha koyu renkte

En şiddetli biçimde ekstansör yüzlere yerleşir. Ancak fleksüral yüzler,kulak,boyun ve saçlı deride sık olarak tutulur.

Palmoplanter bölge normal görünümdedir .

Keratosis Plaris bulunmaz . Atopi çok nadirdir .

Hayatın ilk aylarında başlaması ile de İhty. Vulgaris’ten ayrılır .

Hayat boyu sürer . Soğuk iklimlerde kötüleşirken ; sıcak ve nemli havalarda düzelir .

Yaşla birlikte iyileşmeye eğilim görülmez .

Prenatal tanı ; erken gebelikte Steroid Sülfataz aktivitesinin değerlendirilmesi ile mümkündür . Geç gebelikte , annenin idrarında düşük E2 ve Steroid Sülfatların seviyesinin yükselmesi karakteristik bulgulardır

acı ama gerçek....ALLAH DAN HERGELENE RAZIYIZ BAŞIMIZ GÖZÜMÜZ ÜSTÜNE..

[oktay84]

Steroid Sülfataz eksikliği ANNE İDRARINDA DOĞUM ÖNCESİ YÜKSEK SEVİYEDE İSE TESPİTİ MÜMKÜNMÜŞ merak ettiğim acaba çocuklarımızın bu illetle tanışarak yaşamaması içi napabiliriz. ya en azından tüp bebek falan yapar tek çocukla yetinilr..

[nerta]

sevgili oktay benim ilk kez bu kış eskiye oranla olmadı gibi bişey yazın nasıl olacak çok merak ediyorum aynen canım yazları rahatım ama kışları dediğin gibi artıyor ama ne kadar da geçse tam anlamıyla noırmal i cilt oluşmuyor ama farkediliyorda sevgili trampsonx hangi tür ihtiyoz var sende bana birazda olsa o ilaç fayda etti oktay doktor kontrolünde kullan lütfen ve uyarılarına dikkat et ve uygula olurmu ilaç baya ağır inşallah geçer ben bıraktım kullanmaya vaktim yok evliliği düşünüyorum yakın gelecekte tabi çocu falan olacağı için ben devam etmedim belki doğumdan sonra sevgilerimle

[THAMPSONX]

benimki ihtiyoz X-linked tipi ben 7 sene kullandım doktor kontrolünde kullandığın zaman ii oluyor ama yan etkileri baya fazla şu an kremlerle idare ediyorum. biz alıştık ama evlendiğimiz zaman çocuklarımızdada olurmu o da önemli. selamlar

[nerta]

sevgili trampsonx evleneceğin insan önemli burda onda cilt kuruluğu dahi olmamalı bana doktorumun sölediği bu olma ihtimali düşük cildi yağlı olmalı eş adayının inşallah olmaz benim de az da olsa korkum bu allah korusun diyorum

[oktay84]

ya kardeşler, bunun bi hastalık olduğunu en çok berberde anlartırken gülüyorum adam tutturuyo badem yağı kullan diye saç derisindeki pullanmayı adam kepek sanıyor :) hep tavsiyede bulunuyor ya anlamıyor..ayda bir gördüğünden hep aynı muhabbet:)

[İsimSiz]

Hastalığınız için gerçekten çok üzüldüm.. çok geçmiş olsun hepinize..

Burada birbirinize reçete yazmanızı etik görmüyorum..Doktorunuz size tavsiye etmiş olduğu ilaç size iyi gelmiş olabilir... onu siz tavsiye edemezsiniz. her insanın cildi farklı...

İlaçların en basiti ağrı kesici değilmi? her hastaya, aynı ağrı kesici tavsiye etmiyor doktorlar.. bizler bir birimizin tavsiyesiyle kendimizi dtedavi edeceksek doktorlarımız neden onca yıl dirsek çürütüyorlar?..

[İsimSiz]

Nelerin iyi geldiğini öğrenmek istiyorsanız yada bir tavsiyeye ihtiyaç duyuyosanız bence en yakın hast. gidip bir doktra danışmanızdır.. tekrar geçmiş olsun..

[nerta]

sevgili fsn artık danışa danışa uzman olduk alanında uzman bi doktora sahibim artık kendimiz doktor olduk bu konu da neden diyeceksin çünkü elimize geçen hep aynı ve çok az bilgi tedavisi kesin yok rahatlama sadece bizim ki ama bahsettiğim ilacı kullanmak için mutlaka doktor kontrolü şart ilaç tehlikeli dediğim gibi gelişi güzel kullanamz ve de zaten vermezler eczaneden recete görmeden ama uyarın için çok teşekkürler lütfen bu ilacı uzman kontrolünde uygun görülürse başlayınız saygılarımla

[İsimSiz]

Güzel.. ozaman her hasta kendi hastalığı konusunda uzmandır.

kimse doktora gitmesin en yakın kader arkadaşına danışsın nasıl? :) mantıklı geldi aslında :D muayene ücretindende kurtulmuş olur :)

[nerta]

sen istediğin gibi anlamakta ısrarcısın anlaşılan ama alay konun saçma biz birbiriize umut olmaya çalışıyorum arkadaşım çaremiz yok hepimizin bi doktoru var ve hepimiz değişik şeyler öğrenebiliyoruz çaremiz yok anadınmı sende bu hastalıkla savaşırmısın bilmiyorum ama fazla gerçekçisin bazen yararsız olabilir insan derdini paylaşarak çözüme ulaşır sen şimdi bu okuduklarını otur bi düşün

[nerta]

ve unutma küçük bir umut için bile servet harcayabilirim hayatta en öenemli şey sağlık seni kınadım doğrusu arkadaşlar ben burda öğrendiklerimi doktorumu arayıp soruyorum öyle benden muayene ücreti talep etmeyen bi doktora sahibim eminim ki çoğu doktorda bu tip hastaları bilinçlendirmek için para talep etmeyecektir lütfen sizde arayınız ki anlayışsız insanların diline düşmeyelim saygılarımla allah bize vermiş başkasına vermesin

[İsimSiz]

Siz danışıyor olabilirsiniz danışmayanlarda var.. hem üyeler dışında misafirlerde okuyor bu yazılarınızı unutmayın.

Benim burdaki amacım sizin hastalığınızı hafifew almak değil.. sanalda bir birilerine tedavi yöntemlerini tavsiye edenleri etik görmüyorum açıkcası... neyse.
Geçmiş olsun
Allah acil şifalar versin..

[nerta]

dediğin bi başka rahatsızlık olsa haklısın buna bende asla karışmam ama dediğim gibi söylediğim kremleri sen bile kullana bilirsin fsn emin ol ama yazmış olduğum ilaç zaten recetesiz verilen bi ilaç deil alamazlar bilinçli biriyim arkadaşım bu konuda ve ilacın ne olduğunu biliyorum hastalığımıza gelince öyle umutsuzuz ki malesef çaresi yok bunu ben ve benimgibiler blir anca artık ülke sınırlarını aşıp araştırma yapmaya başladım ama nafile ingiliz bi doktor bile çaresiz olduğunu söyledi anlayacağın birbirimize umut olmaya çalışmamızın neresi etik deil ki bunu anlayamadım zira raatsızlığımız ortada başka bi hastalıkta uğraşırlar iyileştirmek için deyişik metotlar denenir ama bizde belli vucudu nemlendir hepsi bu bitti keşke nemlendirmeyle de bitse hergün hiç üşenmez yapardım ama olmuyo sen istedidğin gibi anlamakta ısrarcısın anlaşılan ben parantezle yazıyorum ( BU İLACI RECETESİZ ALAMAZLAR TEHLİKELİ GURUBUNDA ANLADINMI ) her doktor bu ilacı nedense uygulamak istemiyor beni yıllarca oyaladıkları gibi kendi doktorum türkiye genelinde isim yapmış biri ve onunla başladım ama çok geç oldu zamanım yok kullanmak için ama kullanıcam ben ihtiyoz vulgaris hastasıyım belki diğer türleri ile değişebilir ok saygılarımla

[oktay84]

nerta nasrettin hoca bana eşşekten düşen getirin demiş ancak o anlar diye:)
bizim düştüğümüz eşşeğin aynı eşşek olduğunu bilmiyo arkadaş sallıyo işkembe-i kübradan:) bizim yazdığımız ilaçlar her ıchtysys hastasına yazıılan ilaçlar zaten kalan kısmında banyoda herkes kullanıyo zaten:) cahille sohbet kestiim parçasını dinliyorum ayrıca doktorlara hastaneye gidip arkadaş sorsun bakalım kaç çeşit ıhtyos var? cevap alıp gelsin yazdıklarımıza baksın daha fazla fayda sağlar:) ayrıca bu şekilde hiçbi sitede bizim yaklaşık 2 aydır yaptığımızz DENEYIMleri paylaştığımız site yok f.s.!!!!

[nerta]

inşallah birgün içimizden biri bulabilir bunun çaresini araştırıyorum denemediğim şey kalmıyo kendi kendimi kobay ettim gibi bişey :))) ama nafile umudumuzu kaybetmeyelim sevgili oktay çaresiz dert yoktur biliyorsun eninde sonunda bulunacaktır belki de bulan biz olucaz kim bilir denemeye devam diyorum sevgilerimle

[ibredi]

arkadaslar benımde 6 yasıında dogustan ıhtıyoz olum var ve bununn ıcın [Linkleri görmek için üye olmalısınız...] dıe bır sıte kurdum burda gorusursek sevınırım tesekkur.

[oktay84]

çocukluk da dahada kötü allah şifasını önce ona sonra bize versin...

[nihalberfu]

nasılsınız arkadaşlar

[nihalberfu]

arkadaşlar benimde doğuştan ihtiyosis vulgaris hastalığım var... yaklaşık 8 yıldır neotigason kullanıyorum bana çok iyi geliyor ama yan etkileri çok fazla bu ilaçları daha iyi bir tedavi buluncaya kadar kullanmakta ısrarcıyım, sizinle aynı kaderi paylaşıyorum, ve ilk defa benim gibi bu hastalığa olan insanlara ulaştım umarım en yakın zamanda bu hastalığa kesin bir tedavi yöntemi bulurlar...böyle de mutluyum ama yinede hayattan eksik kalıyor insan... ALLAH tan umut kesilmez... derdi veren dermanıda verir...

[oktay84]

berfücüm selamlar, hayatımız ihtiyosıslı:) yazda geliyor yaklaşık 3-4 ay rahatız artık benım ıhtıyosıs x-r geçişli olan yazın rahat kışın berbat:( ben hep merak etmişimdir bu hastalık babadan gelen y kromozundan aktarılan kalıtsal bi hastalık kızlarda görülme ihtimali hem anne hem babada taşıyıcılık olması gerekir ailede de mevcutmu yoksa tek sendemi? garip!!

[canimcimo]

selam arkadaşlar bende ihdiyosis hastası birisiyim.Sizlerin yazdığı ilaçların hepsini denedim.Enson bursada bir doktor amarikadan getirdikeri özel kürler uyguladı bana.Geçici bir tedavi ama en azından 3-4 ay rahatlamanızı sağlıyo.Cildiniz aynı bir bebek cildi gibi oluyo.Banyodan sonra krem sürmenizde dahi gerek kalmıyo.Doktorun dediğine göre bu kürü belirli periyotlarla uygularsam bir süre sonra geçeceğini söyledi ama öel bir doktor olduğundan tedavide çok pahalı.bens sadece 2 kür yaptıra bildim tüm vücut olduğundan çok pahalı oluyor.Ama özel sigortası olanlar belki karşılattıra bilirler.En son yapdığım devlet hastanesinden üroder ve benzeri ilaçlara rapor çıkartıp enazından onu sık sık kullana bilemk.Yanlız olmadığımı bilmek çok güzelmiş.

[URFALI]

Hiç bir zaman yanlız değilsiniz Arkadaşlar.
En azından dualarımızın sizinle oldugunu bilin.
Allah hepinize hayırlı şifalar versin.

[oktay84]

kür ne kardeş anlamadım ben nasıl bişey içeriği nedir! nasıl uygulanır galiba sende ssk dktrlarının herzaman yazdığı ürederm i kullanıyosn bana çok ağır geldi üre oranı çok yüksek bana hdyro olanı var su içerikli odaha iyi geldi ama muhtemelen ağırlık derecesine göre uygulanabilirlik farklı oluyr..ama ben hala kürü merak ettım sabun gibi bişeymi...ben sebamed yeşil sabun kullanıyrm ermeni hastanesi dktru tavsiye etmişti..kibb yaz geldi rahatız ama bsefer fazla yanınca problem...

[canimcimo]

doktor hanımın amerikadan kendinin getirdiği bir ilaç demek kür. Vücudunda hastalıklı yerlere onu sürüyo .Daha son onu tekrar başka bir ilaç ile siliyo.Bir kaç gün sonra vücudunaynı reklamlardaki gibi vücudun büyük kalıplar halinde soyuluyo.Çıkan yeni deride kesinlikle çatlaklardan eser kalmıyo.Daha öncede dediğim gibi bebek cildi gibi oluyo.Bu durum dediğim gibi iki yada üç ay sürüyo fakat tekrara gene eski haline geri dönüyo.Am dotorun dediği bunu belirli periyotlarda tekrarlarsam geçeceğini söledi.Buarada beim saç derimdede aşırı kepeklenme var.Doktora sorduğumda ihdiyosisin saç diplerimdede oluşduğunu söledi Böle olan başka kişilerde varmı.Beni açıkcası çok rahatsız ediyor.koyu renk buluz giymekden nefret ediyorum.Haftada bir kaç kere ürodermi gece sürüp sabahg yıkıyorum biraz hafifliyo tabi bikaç gün sonra gene oluşuyo o ayrı konu.Bi arada dermovate krem sürdüm saç diplerime o ürodermden daha iyi geldi fakat kortizonlu bir ilaç olduğundan uzun süre kullanılması çok tehlikeli Allah hepimizin yardımcısı olsun.Buarada bu hastalığı olan erkeklerde varmı onların durumu nası .Backlarda kıllardan dolayı çok belli olmuyodur heralde.Bayanların işi inanın daha zor.Hep pantolon giymekden artık çok sıkıldım

[oktay84]

emın ol farklı değil ama saç kepeklerim için ben fungoral diye b şampuan var onu kullandım ii geliyor

[oktay84]

arkadaşlar bilginize, Kuru deriden korunmanın yolları nelerdir?
Herhangi bir nedenle kuruluğa eğilim gösteren derinin sabun ve su ile teması azaltılmalı ve nemlendiriciler kullanılmalıdır.
Sıcak sudan kaçının ve aşırı su temasından kaçının - Sıcak su derinin doğal yağlarını ortadan kaldırır ve cildi kurutur.
Banyo sıklığını azaltın. İki günde bir veya daha seyrek banyo yapın, Eede ve işte yıkanma sıklığınızı azaltmak için kirlenmemye dikkat edin.
Banyo ve duş süresi kısa tutun -Kısa bir duş ve banyo deriyi nemlendirir, fakat derinin kuruma süreci veya havlu ile ovuşturmak veya deriden suyun buharlaşması deriyi kurutur. Bu nedenle banyo ve duş süresi uzatılmamalı ve ılık su ile yıkanılmalıdır. Duştan sonra cildinizi havlu ile ovuşturmayın - Bunun yerine deri havlu ile hafif dokunarak kurulanılmalıdır.
Hafif sabunlar kullanın - Sabunlar deriyi kurutur. Hafif, fakat fazla yağ içeren sabunlar veya sabunsuz temizleyiciler (Ph'ı cilt ph'ına uygun(5.5) )kullanılmalıdır. Bu arada sabun kullanımını da minimale indirin.

Hemen nemlendirmek - Banyodan sonra deri halen nemli iken nemlendirici losyon ve kremleri uygulayınız. Banyo sonrasında cildinizi tamamen kurularsanız, derinin doğal nemi de buharlaşarak deriden uzaklaşır. Nemlendirici losyon ve kremler gün içinde ihtiyaç olduğunda kullanılmalıdır. Çok şiddetli kuruluk olduğunda laktik asit veya üreli nemlendiriciler kullanılmalıdır.
Tıraş olurken - tıraşlama işleminin deriyi tahriş etmesinden dolayı, tıraş kremi gibi bir nemlendirici kullanılmalı, tıraş bıçağı sıklıkla değiştirilmeli, kılların çıkış yönüne doğru tıraş olunmalıdır.
Kaynak: Dermatoloji Uzmanı Dr. Şafak Metekoğlu Güneş

[adanalı]

Sevgili arkadaşlar ben de adanadan katılıyorum hastalık hakkın da baya okudum bilgileriniz hepimizin tarifidir bunun için hepimiz akdeniz bölgesinden ayrılmamamız lazım içinizde evli olan varmı? ben evliyim bu hastalık tan korkmayın karım beni böyle sevdi ve kabul etti allah herkesin yazgısını vermiştir çocuk kısmına geçersek bizim akrabada vardı onun kızı ve oğulları düzgün ve normaldi zaten ben bu evliliğe karar vermeden önce bukonu hakkında bağağı araştırdım kadın bana sarılır ve babam derdi ona sordum kork ma evlen dedi daha çocuğum olmadı ama en kısa zaman da allah nasip ederse sizle paylaşmaktan muttuluk duyarım

[turuncu07]

Merhaba arkadaşlar,
İlk bu konuyu ben açmıştım herkese. Açtıkan sonra devamlı aralıklarla kontrol ediyordum kimler yazıyır diye. Ama bir ilgi olmadığını görünce insanın ister istemez morali bozuluyor.
Buraya yazdıktan sonra mail adresime geri dönüşler oldu. İnsan çünkü artık özel görüşmek isteyebiliyor bazen. Ordan arkadaşlarımız oldu biraz. Ama Türkiye'de bir hayli bu hastalıktan kişi olduğunu biliyorum en azından görüştüğüm doktorlar öyle söylemişti.
Bende ve erkek kardeşimde vulgaris tipi olan bu durum var. Doktorların dediğine göre en hafif derecesi imiş. Yok gibi birşey izinkisi diyip bi de bizi rahatlatmaya çalışıyorlar. Zaten iki kardeşiz. Piyango ikimize de vurmuş.
Bu durumdan ötürü hiç evlilik düşünmedik zaten. Hep kariyer diyip çalıştık. Bizden sonraki nesilde aynı şeyleri yaşamasın diye.
Ama sonradan yaklaşık 1 sene önce güzel bir araştırma yaptım. Genetik tanı merkezlerini inceledim. Bilhassa İstanbul memorial Hastanesinin çok iyi olduğunu (o yerle yaptığım yazışmalardan anladım) anladım. Tüp bebek yöntemi ile alınan embriyolar inceleniyor, hastalıklı hücreler ayrıştırılıp sağlıklı hücreler enjekte ediliyormuş. Sonuç %99 iyi yönde oluyor diyorlar. Tabi yine Allah'ın takdirine kalmış bir durum.
Yok normal yolla olsun ne çıkarsa bahtımıza derseniz %50 sağlıklı %50 sağlıksız bir çocuk dünyaya gelebilirmiş. Tam anlamıyla piyango yani.
Tabi bunu da hiçbirimiz istemeyiz.
Bu konu da benden sonra bu kadar katılımın olması beni çok sevindirdi gerçekten.
Ankara'dan Antalya'ya sırf bize daha iyi gelir diye (doktorlar nemli bölgelere götürün çocukları demişlerdi) babam Ankara'da emekli olduktan hemen sonra hiç düşünmeden bilmediğimiz bir ile taşındık ama şimdide Antalya'ya o kadar alıştık ki. Gerçekten Ankara'ya sınav dolayısıyla gittiğimde anlıyordum. Cildim bilhassa ellerim kaskatı kalıveriyordu ki benim, Allah şifalarını versin daha yoğun bir ihtioz değilim. Sadece ellerimdeki soyulma beni çok rahatsız ediyor. Onuda banyodan hemen sonra düzeltip nemlendirici ile hemen kapatabiliyorum. yazın da bilhassa kumaş pantolon ve kot giyiyorum. Allah'tan Özel bir şirkette çalıştığımdan rahatsız edici olmuyor. Çünkü bayanlar yazın çoğunlukla etek giyiyorlar ama ben giyemiyorum.
Dış görünüşüne önem veren biri de olunca iyice güç oluyor. Ama kış gelince benim dönemim başlıyor. İstediğimi giyebiliyorum.
Kardeşim bu tür konuşmalara biraz uzak. O hala kabullenemiyor. (ben Mali işler üstüne, kardeşim ise bankacı)
Ne kadarda olsa diğer kişilerden bu yönde ister isteemz araya bir mesafe girebiliyor. Mesela ben arkadaşlarla denize gidemez, onlarla günlük gezilee katılamazdım. O kadar yabancılarki bu duruma. O kadar hassaslaşabiliyoruz gerçekten.
Bir arkadaş Bursa'da bir doktordan bahsetmiş. O doktorun adını ve adresini yazabilir misiniz. Küçücük bir umut bile çok önemli gerçekten. Çünkü biz kime gittiysek gerçekten kesin çözümün olmadığını söylediler. Hep maalesef dediler. Ben bir ara yüzümdeki sivilceler için Roancuantan kullanmıştım. 6 ay boyunca. Vede cildim 2 ay sonra pürüssüzleşmişti. Hemen özel doktoruma gitmiştim. Nasıl oluyor bu iş diye. Çünkü vücudumdaki değişiklik gözle görülür bir şekldeydi. Hemen sıfır kollu gömlek ve tişört almıştım. Hiç unutmuyorum. Çünkü dirseklerimde deri kalınlaşması var biraz benim. Doktorda bu uygulamaya 6 ay devam edebileceğimizi uzun süreli kullanamıyacağımı yoksa karaciğere tahribat verebileceğimi anlattı. Ve O gömlek ve tişörtümü rafa kaldırdım.
Ama insan bir çocuğunun olmasını istiyor gerçekten. İşim tamam diyorsun bi de bakıyorsun çocuk özlemi ortaya çıkıveriyor gerçekten. (ki bugüne kadar hiç aklımıza evlilik getirmemiştik)
Neyse aslında yasak ama yine de mail adresimi daha önce yazmıştım. İşletmecilerden özür diliyorum yine de.

[mrtgksn]

merhaba arkadaslar ben ıstanbuldan yzıyorum yazılanların hepsını okudum bende 27 senedır bu hastalık ıle yasıyorum denemedgız yontem ılac kaplıca hocalar dualar fayda etmedı sureklı hastalık kendını yenılıyor ve bıze karsı galıp duruma gecıyor havalar ısınıncaya kadar kımseye kollarımızı gosteremıyoruz arkadaslarımız ıle denıze gıdemıyoruz havuza gıdemıyoruz hemen dıkkat cekıyor en kucuk bır lafları bıle bızı ınanıyorum kı derınden etkıyordur yasım 27 olmasına ragmen hala bekarım aıle den evlen senın kı hastalık mı cok daha zor hastalıklar ıle yasanlar var dıyıp moral vermek ıstıyorlar ama nafıle ınsan kendını bılıyor banyo yaparız cıld kurur nemledırıcı surerız bu sefer de cılt kırlenır. hele kucuklukde daha da zor hastalıgı bulasıcı sanıp sana dokunmak ıstemeyen bıle oluyordu. yasım ılerdegı ııcn pullanma eskısı gıbı olmuyor ama cılt yıne kuru ve kotu durumda sımdıde benı korkutan yaslanınca ne yapıcaz emınım kı hastalık daha da ılerleyecek yasllıkdan kendımıze bakamadıgımız ııcn zor durumda kalıcaz. ben bu hastalıkda en cok askerde rahatsız oldum nemlerdırıcılerı ve bakım yapmak cok zordur askerde ınanın bazen yurumekde bıle zorlanıyordum. benım tahmınım kanser gıbı ses getırmedıgınden dolayı bu hastalıgın uzerıne bılım adamları cok egılmıyor doktorlara soruyorum benım gıbı olan var mı cok var dıyor ben 15 yasına kadar dunyada bu hastalıkdan bır tek bende var sanırdım dusunun o yasdakı cocugun psıkojını. ınternet yaygınlastıkca bende bu hastalıgı buradan arastırmaya basladım ve yalnız olmadıgımı ogrendım benım onerım hepımızın konusabılecegı gorus alısverısı ıyı doktorları onerebılecegı bır ortam olusturlması ve ıstanbulda yasayan arkadaslr ıle bulusabılırm gorusebılırm hatta toplu olarak doktora gıdebılrız doktorlar ıle gorusebılırz dıl bılen arkadaslar ıle yabancı kaynakları arastıra bılırız ameıkadakı doktorlara boyle bır hastalıgın var oldugunu ve tedavı ve ılac arastırmaları ııcn maıller atabılırız dıye dusunuyorum. burdan gelısmelerı takıp edıyorum edıcem lutfen sızde goruslerınızı burada bızımle paylasın. bır sıtenın yonetıcısınden rıca edıyorum maıl alısverısne telefon alısverısıne ızın verırse memnun olurum cunku buradakı ınsanların kotu bır amacı yada nıyetı yok hepsı bır umut pesınde sıte yonetıcısıne sımdıden tesekkır ederım benım maıl adresım mrtgksn@hotmail.com eklersenız buradan konusabılrız arkadaslar

[mor_efsane]

bizle paylastigin icin tesekkurler

[seygo]

Merhaba . Bende bu hastalık ıle kendımı bıldım bılelı yasadıgım ıcın hıc tarzım olmadıgı halde bu paylasım sıtesıne uye oldum . Umarım bır ıkı kısıyede olsa faydam olabılır . Benımde ıhtıyozum yazın gecıp kısın gerı gelen cınsten . Bundan 4-5 sene once terledıgım zaman dokulmelerın azaldıgını fark ettım ve gecelerı yatarken bu pıyada satılan sauna esofmanları ıle yatmaya basladım . Su anda kıs aylarını bıle bu dökuntuler olmadan veya mınımum duzeyde tutarak gecırebılıyorum .Denemenızı onerırım hem bır ılacta olmadıgı ıcın yan etkısı yok en fazla terlemıs olursunuz . Herkese gecmıs olsun tekrar ...

[mrtgksn]

o dedıgın esofmanı da denedım kardesım gece yatarken gıyerken gıyıyorumm pullanmayı azaltıyor ama yıne derının oo mkur goruntuusu gıtmıyorr

[canimcimo]

Selam arkadaşlar.Geçen bahsettiğim doktorun adını sormuşunuz.Doktorun adı:ASLI SAYGIN.Bursada çekirge özel muayenehanesi var.Yerini tam olarak tarif edeyim.Bursada cumhuriyet lisesi var (kime sorsanız bilir zaten )o yoldan yukarı doğru çıkıyorsunuz .O cadde üzerinde liseyi geçtikten yaklaşık 100m sonra sağ tarafta tabelasını görürsünüz.Dediğim gibi tedavi biraz pahalı ama doktor hanımın dediğine görebelirli aralıklarla yaptırılırsa geçebilirmiş
Özel sigortası olanlar ödemede uygun yollarda bulunabiliyo haberiniz olsun.buarada ben artık vücudumdaki dökülmelere alıştım onlarsız zati kendimi düşünemiyorumda saçlarımda çok kepeklenme var ya bundan nefret ediyorum.Koyurenk buluz giymek artık benim için nered ise bir hayal.Bazı doktor ihdiyosisin saç versiyonu dedi bazılarıda sedef hastalığının saçlardaki şekli dedi bende anlamış deilim.Ama emin olun yaş ilerledikçe azalıyo ama çok yavaş bi şekilde ben 29 yaşındayım ablamdada var bu hastalık oda 43 yaşında inanın onun cildi benimkinden çok daha iyi moralinizi bozmayın hayatın tadını çıkarın

[canimcimo]

selam arkadaşlar bursadaki doktorun adını veriyorumASLI SAYGIN.iş yerinin adresi ise:bursa cumhuriyet lisesinden(kime sorsanız bilir.)yukarı doğru çıkarken sağ tarfta muayenehanesi var.Dediğim gibi pahalı bir tedavi ama özel sigortası olanlardan bi şekilde tedarik edilebilir.Buarada eğer ailesinde ihdiyosis rahatsızlığı olmayan birisi ile evlenirseniz hasta çocuk doğurma ihtimaliniz yüzde 25 dir.bu ihtimalde eğer evlendiğiniz kişi atopik deil ise sizin hastalığınızın seyrinden çok daha hafif geçer.Bunları uzman bir doktordan öğrendim.Bende evli bir bayanım.Eşimdede bu rahatsızlık sanırım ailesinde yok Ama ona rağmen turuncunun önerdiği gen temizleme metodunu denemek isterim.Buarada bunuda devlet ödeyebilirmiş.Ama bu bir yasal süreç tabiki .eğer kabul edilmez ise Mahkemeye verildiğinde kazanma ihtimalimizde çok yüksek.umudunuzu kırmayın herkezden daha kötü birileri var mutlaka.Kafanıza takmayın

[mrtgksn]

benı en cok evlılık korkutuyor hıc bır kız arkadasıma soylemedım sımdıye kadar boyle bır rahatsızlıgım oldugunu evllıgı dusundugm kızdan bu yuzden ayrıldım allahıma hep dua edıyorum bana sıfa vermesı ııcn ıhsallah dualarımız kabul olur

[oktay84]

Uzun süreden sonra merhaba kader arkadaşları bu hastalık insanı çok korkutyor ya biz çekıyoruz bu hastalık yuzunden bende kız arkadaşımdan ayrılmak zorunda kalan biriyim tek isteğim bu gen tedavisi konusunda çocklarımıza geçmemesi bunun için tedavi yöntemi deneyen biri olursa yardımlarını bize aktarmalı yönlendirmeli teşk katılım arttı bir gün bu sitede bizden olan herkes paylaşım aktaracak ve daha fazla bilgi sahibi olucaz tek temennım..herkese teşk

[bahar5]

Allah şifa versinn

[mrtgksn]

of off offf

[mrtgksn]

ınsanın yalnız olamadıgını bılmek cok gusel hepınızı cok sevıyorum ıhsallah bır gun bız de utanmadan sıkılmadan sort gıyebılecegız. bayanlar etek gıyebılecek sıyah gıymekden korkmayacagız arkadasılarımız havuza gıdelım dedıklerınde ısım var demıyecez her banyodan sonra vucudumuza nemlendırıcı surmeyecegız kıs ayının gelmesıne uzulmeyecegız ıhsallah bır gun bızde deli gıbı sevdigımız kısıye benımle evlenırmısın dıye evllık teklıfı yapabılecegız umıtvarım bu konuda ıhsallah bır gun bızım hastalıgımıza care bulunacak bu dunyada olmasa bıle bunun mukafatını obur dunyada alabılecegımız dusnuyorum. Allah yar ve yardımcımız olsun sımdılık dua etmekden başka bir caremız yok sanırm :((

[mor_efsane]

paylasim icin tesekkurler

[mrtgksn]

hastalık konusunda herkes bırbırıne yardımcı olmaya calsıyor gayret edıyor deneyımlerını paylasıyor bu cok guzel ben bu sure ıcerısınde buradan ve ıhtıyozyakınları.com dan bazı arkadaslar ıle tanısma fırsatımız oldu gordugum su oldu kı herkes aynı sıddetde yasamıyor bu hastalıgı kımısı cok agır kımısı ıse nerdeyse kaybolmus hastalık o sekılde yasıyor kımısıının goz kapaklarını bıle etkılemıs hastalık gozlerını kapatmakda zorluk cekıyor. cok sukur ben hastalıgı hafıf derece de yasan gruba gırıyorum. benım kucuk yaslarda ıken agır yasadım bu hastalıgı butun vucudumu sarmıstı bu kuruluk ve pullanma o kadar rahatsız edıyordu kı yurumekde bıle zorlanıyordum ama sımdı yasım ılerledıkce gıderek azalmaya basladı dızlerım normale dondu pullanma yok sayılacak kadar az sadece havanın kuru oldugu zamanlar vucut kendını yıne kuru bır goruntuye bırakıyor yanı kıs aylarında onu da bu kıs sureklı buhar cıkaran aletler var gormussunuzdur belkı onunla odayı nemlemdırmeyı dusunuyorum bakalım faydasını gorecekmıyım gorursem burada sızınle paylasırım ıhsallah. benım burada merak ettıgım konusların basında gelen aramızda evlı olan arkadasımız var mı bayan yada erkek farketmez evlenırken bunu esıne soyleyıp soylemedıgı esının bu rahatsızlıgı nasıl degerlendırgı sorun yasayıp yasamadıgı evlendıkden sonra cocuklarının olup olmadıgı onda bu rahatsızlık var mı?? yada her ıkı esın de ıhtıyoz hastası oldugu bır evllık var mı aramızda. ben hastalıgı pek hıssetmıyorum ama yıne de evllık dusunemıyorum en ıyısının benım gıbı bırısı ıle evlenmenın oldugunu dusunuyorum cunku ben sogukdan ellerımde azcık kurusa bıle hayretle herkesın aaa ellerıne ne oldu cok kurumus demelerını bılıyorum kaldı kı bunu esıne nasıl anlatcaksın evllıklerde ten uyumu cok onemlı dıye dusuncelere sahıbım benı bu konuda aydınlatacak arkadaslarım goruslerını onerılerını beklıyorm 27 yasındayım cevremdekı ınsanların bana ne zaman evleneceksın sorusundan bıktım cunku bır cıkıs yolu gosterın bana

[bahar5]

Cilt hastalığı olan herkese Allah şifa versinn

[ilknurrr]

Anlatilacak Bir Hastalik Değil Yaşamaniz Lazim.agri Yok Sanci Yok Ama Psikolojik Olarak Içerden Yikiyor Insani..çok Fazla Kişiye Ulaşamadim Bu Hastaliği Taşiyan Hatta Bir Zamanlar Sadece Bende Olduğunu Düşünüp çok Sinirlenir Ama Sadece Sinirlenmekle Kalirdim...palmolive Duş Jeliyle Masaj Yapip Keselendikten Sonra Nemlendiriciliyle Masaj Yapiyorum...eskisine Göre çok Daha Iyi şuan
Nemlendirici Olarak Lorealin Nutri-liftini Kullaniyorum Sadece Free Shoplarda Veya Yurtdişinda Var...nutri-soft Değil Yanilmayin..
Sizde Bilgi Verin Yaa..yine Kiş Geliyor Yine Kabus..evliyim Ama Ben Bile Insan Teni Olarak Görmüyorum Tenimi Eşim Nasil Görsün..bu Hastalik Evliliğide Etkiliyor...allah Yardimcimiz Olsun Arkadaşlar

[ilknurrr]

İstanbul NİŞantaŞinda Kolsuz Agop Dİye Bİr Doktor Duydum..tÜrkİyede TekmİŞ Cİlt Hastaliklari Konusunda...gİden Oldumu HİÇ LÜtfen Yazinnn

[oktay84]

bu hastalıkta tek umut gen tedavisi diğer umutlar çöpe arkadaşlar..kış geldi orta direk ihtyosis olarak nıvea ve duşda balmandol kullanılmak şart oldu...

[tolgahan]

arkadaslar canlı chat ortamında sadece bız olcaz hepınızı beklıyorum [Linkleri görmek için üye olmalısınız...]

[tolgahan]

[Linkleri görmek için üye olmalısınız...]

[KERVAN]

bizde de var ihtiyosis hastası.bi çarasini buldunmu

[mrtgksn]

kolsuz agop degıl ahtahop agop gelse oktayın dedıgı gıbı bu hastalıgın cozumu yok anca gen tedavısı :((

[oktay84]

ihtyosis hastalığı olan arkadaşlarımız,bunun tedavi yöntemi günümüz tıpta şuanda bulunmamaktadır biliniyorki insan vücudunun gen haritası çözülmeye başlanıyor ancak ilgili gen şifresinin çözülmesi olsada tedavi yönteminin geliştirilmesi ihtyosis hastalarının ilaç endüstrisi durumundaki şirketlerin üretimini bıçak gibi keser dolaysıyla büyük bi pazarın yok olması ve üretilen ilaç stoklarının birden yok olması mümkün değil bence hastalıkla uzun yıllar yaşamasını ve alternatif tıp yöntemler bulunmalıı:( not: yazdıklarım tamamen kendi düşüncelerimdir. ama arkadaşlar mutluyum blg&teşk